Como construir apoio comunitário e amor próprio ao viver com uma doença crônica

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Quando você pensa no termo doença crônica, o que vem à mente? Muitos de nós provavelmente imaginamos alguém com dor física constante ou que está sempre indisposto. Essas imagens mentais podem definitivamente ser precisas. Mas condições de saúde mental e algumas condições de pele como psoríase também contam. Se você está um pouco confuso sobre o que constitui uma doença crônica, tudo bem; nós temos o que você precisa. 

De acordo com o CDC, uma doença crônica é qualquer condição que dura um ano ou mais e que afeta o funcionamento diário de alguém ou requer tratamento (ou ambos). Se isso parece estressante, é porque é. E, não apenas a doença crônica pode causar dor física , mas também pode causar estragos em nossa saúde mental (mais sobre isso depois).

Para entender melhor como uma doença crônica pode impactar a vida de alguém, entrevistamos Nitika Chopra , fundadora e CEO da comunidade de doenças crônicas Chronicon . Chopra gentilmente concordou em falar sobre sua experiência de viver com psoríase , artrite psoriática e miastenia gravis (uma doença autoimune que enfraquece os músculos esqueléticos). Ela também oferece algumas dicas para lidar com doenças crônicas, como encontrar sua comunidade de apoio e cultivar o amor pela pessoa mais importante em sua vida — você. 

*Precisamos* lançar alguma luz sobre os efeitos na saúde mental dessas doenças crônicas comuns

Antes de entrarmos no que causa doenças crônicas e como conquistá-las, ajuda obter algum conhecimento prévio sobre o que elas são. Ao fazer isso, podemos aprender a ser mais empáticos sobre o que os outros estão passando.

Então, vamos falar sobre como são algumas doenças crônicas comuns e por que elas podem ser tão debilitantes, tanto física quanto mentalmente:  

• Artrite: Uma condição que faz com que a cartilagem entre as articulações (como joelhos, juntas e pulsos) se desgaste ao longo do tempo. Como resultado, os ossos começam a esfregar uns nos outros e, como se pode imaginar, isso é extremamente doloroso. Essa dor pode estar presente o dia todo, todos os dias, e leva à depressão grave, ansiedade e exaustão .      
• Câncer: Como a maioria de nós sabe, o câncer pode ser um diagnóstico traumatizante. Aproximadamente 15% a 20% dos pacientes com câncer experimentam ansiedade de saúde, sentimentos de desmoralização e angústia existencial.
• Diabetes: Diabetes é uma condição crônica na qual alguém não consegue regular adequadamente seus níveis de açúcar no sangue. Você sabia que pessoas com diabetes têm duas a três vezes mais probabilidade de ter depressão? Algumas até mesmo experimentam o que é conhecido como “angústia do diabetes”, onde o fardo de manter os medicamentos diários e verificar os níveis de açúcar no sangue se torna muito frustrante de lidar.
• HIV/AIDS: Embora esse vírus que ataca o sistema imunológico não seja mais uma sentença de morte como costumava ser décadas atrás (e a medicação pode garantir que os parceiros não infectem um ao outro), o estigma continua desenfreado. As pessoas ainda temem o HIV/AIDS e ainda condenam e julgam outros que o têm. Para piorar a situação, as pessoas que vivem com o vírus internalizam o estigma, o que pode levar à vergonha, depressão e desespero . Para combater o estigma, é importante normalizar as conversas sobre HIV/AIDS e permitir que as pessoas compartilhem suas histórias continuamente.  
• Condições crônicas da pele: Pessoas que vivem com condições crônicas da pele, como eczema, vitiligo ou psoríase, frequentemente ficam deprimidas e se sentem solitárias . E, considerando que vivemos em uma cultura obcecada em parecer “ perfeita ” (seja lá o que isso signifique), aqueles com condições de pele frequentemente lidam com baixa autoestima, autoconsciência e constrangimento .
• COVID longa: Isso pode ser surpreendente, mas a COVID longa é definitivamente considerada uma condição crônica. Estamos todos bem cientes dos efeitos físicos (essas dores no corpo são um pesadelo!), mas como a COVID longa afeta nossa saúde mental? Um estudo descobriu que pessoas afetadas pela COVID longa apresentam ansiedade, depressão, TEPT e ideação suicida.

Então, por que saber tudo isso é importante? Bem, para começar, aprender informações e discutir tópicos sensíveis é um dos primeiros passos para acabar com o estigma . Conversas acabam com a vergonha e normalizam o que as pessoas estão passando.

Além disso, com mais compreensão sobre doenças crônicas, podemos aprender a demonstrar mais empatia e compaixão, algo que todos merecem.

Então, como nós, que temos uma doença crônica, podemos construir uma comunidade *e* nos sentir bem conosco mesmos?

Chopra falou abertamente sobre viver com múltiplas doenças crônicas: “Eu estava me sentindo muito, muito sozinha com minhas doenças crônicas, e então [eu] meio que presumi: ‘Ah, talvez não haja tantos de nós assim.'”

Ela logo aprendeu, no entanto, que há quase 133 milhões de pessoas nos Estados Unidos que têm uma doença crônica! Essa é uma grande comunidade para se conectar e a razão pela qual ela começou o Chronicon — para que ninguém tivesse que se sentir tão sozinho quanto ela.

Ela acredita que “Há muita confiança e intimidade no cuidado comunitário” e compartilhou algumas dicas incríveis sobre como viver sua melhor vida ao conviver com uma doença crônica. Isso inclui tanto construir sistemas de apoio saudáveis ​​(e úteis) quanto cultivar o amor-próprio.

A neutralidade corporal também demonstrou melhorar a autoestima de quem vive com uma doença crônica ou deficiência.

Fique longe de amizades superficiais e amigos falsos

Chopra deixa claro que amizades superficiais são menos que gratificantes. E por um bom motivo: amizades superficiais ou amizades falsas não são apenas insatisfatórias, mas também nos fazem sentir péssimos.

Todos nós podemos nos identificar, certo? Você conhece alguém que acha meio legal e sai com essa pessoa algumas vezes, talvez saia muito, mas não há um senso real de conexão. Você não pede conselhos a ela e certamente não liga para ela quando precisa de um ombro para chorar. Talvez essas amizades funcionem para algumas pessoas, mas um sistema de suporte mais estável e confiável é recomendado para pessoas com doenças crônicas.

Chopra disse a Minaa B. , a apresentadora do The MindWell Guide Podcast, que muitas pessoas com doenças crônicas anseiam por conexões profundas com outras pessoas que realmente *entendem* suas lutas e suas necessidades. Ela se lembra de como viver com psoríase, uma doença crônica visível, a fez se sentir diferente dos outros. 

“Eu nunca fui como ninguém ao meu redor… Minha psoríase… era incrivelmente visível. Ela ia da ponta do meu pé até o [topo] da minha cabeça”, ela diz. Chopra observa o quão importante foi encontrar pessoas que se importassem o suficiente para aprender sobre suas condições: “Quando penso em fazer amigos, eu sempre tentava ser como todo mundo. E minhas necessidades eram diferentes das das outras pessoas.”

Por fim, ela aprendeu a “filtrar” as pessoas que não viam a amizade da mesma forma que ela. 

Então, se você é o tipo de pessoa que quer algo real quando se trata de amizades, não tenha medo de se afastar de relacionamentos que não lhe servem. 

Use a Teoria da Colher para Explicar Suas Necessidades aos Outros

A vida parece um pouco diferente quando você vive com uma doença crônica — o que é totalmente normal, por sinal — mas tente ser um pouco vulnerável com as pessoas para que elas possam conhecê-lo onde você está.

Chopra diz que a Teoria da Colher realmente é útil quando ela está tentando explicar suas limitações de energia para os outros. Mas primeiro, o que é a Teoria da Colher?

Como exemplo, Chopra nos diz que uma pessoa fisicamente capaz pode acordar com 10 colheres, também conhecida como energia total, mas alguém com uma condição crônica pode acordar com apenas seis colheres de energia. Então, fazer coisas da vida ao longo do dia nos custa mais energia. Então, a pessoa que começa com apenas seis colheres vai se esgotar mais rápido do que alguém que começa com 10 colheres. 

Portanto, tenha em mente o seguinte: 

• Se você tem uma doença crônica ou deficiência : Seja aberto sobre suas necessidades. Chopra diz que, ao caminhar com um grupo de amigos, ela pede para eles diminuírem o ritmo para que ela possa acompanhá-lo: “Eu caminho. Não ando muito rápido. Parte disso é por causa da minha artrite.” É importante falar porque outras pessoas simplesmente não têm consciência de suas necessidades. “Eles nunca imaginariam que a razão pela qual preciso caminhar muito mais devagar é porque estou lidando com… minha saúde dessas maneiras específicas”, diz Chopra.
• Se você conhece alguém com uma doença crônica ou deficiência : Pergunte a eles o que eles precisam ou como você pode apoiá-los. Se você não entende bem a doença deles e eles estão abertos a discutir sobre isso, realmente faça um esforço para absorver o que eles estão dizendo. Você também pode fazer alguma pesquisa por conta própria, o que minimizaria a quantidade de trabalho emocional que você exigiria do seu ente querido — um ganha-ganha!

Neutralidade corporal, também conhecida como amar o que seu corpo pode fazer por você, pode aumentar a autoestima

O termo neutralidade corporal é muito usado nas mídias sociais, mas por um bom motivo! Neutralidade corporal é o ato de apreciar o que seu corpo pode fazer por você, em vez de sua aparência (isso é positividade corporal).

Como nossos corpos estão em constante mudança, a neutralidade corporal é mais realista e alcançável do que a positividade corporal . Vamos encarar: amar sua aparência 24 horas por dia, 7 dias por semana é uma tarefa difícil. Mas apreciar que você está vivo e ter respeito geral pelo corpo em que vive pode nos ajudar a aumentar nossa autoestima.

Você pode praticar a neutralidade corporal por:

• Pense em seus pontos fortes ou talentos : Talvez você seja um grande artista ou escritor. Talvez você seja muito bom em “Jeopardy!” ou saiba calcular equações matemáticas de cabeça (o que é incrível, a propósito). O que quer que seja único para você, assuma isso.
• Revisando o diálogo interno negativo : em vez de dizer a si mesmo: “Gostaria de pesar X quilos”, diga: “Meu peso não tem nada a ver com minha autoestima”. Em vez de dizer: “Preciso de uma barriga chapada”, diga: “Eu aprecio o fato de meu estômago decompor os alimentos que como diariamente para fornecer energia ao meu corpo”.
• Anotar todas as coisas que seu corpo pode fazer : Fazer isso pode desviar o foco do que seu corpo não pode fazer. Não precisamos dessa negatividade!