Come costruire il sostegno della comunità e l’amor proprio quando si convive con una malattia cronica

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Quando pensi al termine malattia cronica, cosa ti viene in mente? Molti di noi probabilmente immaginano qualcuno che soffre di un dolore fisico costante o che è sempre sottotono. Queste immagini mentali possono sicuramente essere accurate. Ma anche le condizioni di salute mentale e alcune condizioni della pelle come la psoriasi contano. Se sei un po’ confuso su cosa costituisca una malattia cronica, va bene; ci pensiamo noi. 

Secondo il CDC, una malattia cronica è una condizione che dura un anno o più e che ha un impatto sul funzionamento quotidiano di una persona o che richiede un trattamento (o entrambe le cose). Se questo sembra stressante, è perché lo è. E non solo la malattia cronica può causare dolore fisico , ma può anche creare scompiglio nella nostra salute mentale (ne parleremo più avanti).

Per comprendere meglio come le malattie croniche possano avere un impatto sulla vita di una persona, abbiamo intervistato Nitika Chopra , fondatrice e CEO della comunità per le malattie croniche Chronicon . Chopra ha gentilmente accettato di parlare della sua esperienza di vita con psoriasi , artrite psoriasica e miastenia gravis (una malattia autoimmune che indebolisce i muscoli scheletrici). Offre anche alcuni suggerimenti per affrontare le malattie croniche, come trovare una comunità di supporto e coltivare l’amore per la persona più importante della tua vita: te stesso. 

Abbiamo *bisogno* di far luce sugli effetti sulla salute mentale di queste comuni malattie croniche

Prima di addentrarci nelle cause delle malattie croniche e in come sconfiggerle, è utile acquisire una conoscenza di base su cosa siano. Così facendo, possiamo imparare a essere più empatici verso ciò che gli altri stanno attraversando.

Quindi, parliamo di come si presentano alcune malattie croniche comuni e perché possono essere così debilitanti, sia fisicamente che mentalmente:  

• Artrite: una condizione che causa l’usura della cartilagine tra le articolazioni (come ginocchia, nocche e polsi) nel tempo. Di conseguenza, le ossa iniziano a sfregare tra loro e, come si può immaginare, è particolarmente doloroso. Questo dolore può essere presente tutto il giorno, tutti i giorni, e porta a grave depressione, ansia ed esaurimento .      
• Cancro: come molti di noi sanno, il cancro può essere una diagnosi traumatizzante. Circa il 15-20% dei pazienti oncologici sperimenta ansia per la salute, sentimenti di demoralizzazione e disagio esistenziale.
• Diabete: il diabete è una condizione cronica in cui una persona non riesce a regolare correttamente i livelli di zucchero nel sangue. Sapevi che le persone con diabete hanno due o tre volte più probabilità di soffrire di depressione? Alcune sperimentano persino quello che è noto come “stress da diabete”, in cui il peso di dover tenere il passo con i farmaci giornalieri e controllare i livelli di zucchero nel sangue diventa troppo frustrante da gestire.
• HIV/AIDS: Sebbene questo virus che attacca il sistema immunitario non sia più una condanna a morte come lo era decenni fa (e i farmaci possono garantire che i partner non si infettino a vicenda), lo stigma rimane dilagante. Le persone hanno ancora paura dell’HIV/AIDS e continuano a emarginare e giudicare chi ne è affetto. Per aggiungere la beffa al danno, le persone che vivono con il virus interiorizzano lo stigma, il che può portare a vergogna, depressione e disperazione . Per combattere lo stigma, è importante normalizzare il parlare di HIV/AIDS e consentire continuamente alle persone di condividere le proprie storie.  
• Malattie croniche della pelle: le persone che vivono con malattie croniche della pelle come eczema, vitiligine o psoriasi, spesso si deprimono e si sentono sole . E, considerando che viviamo in una cultura ossessionata dall’apparire ” perfetti ” (qualunque cosa significhi), coloro che soffrono di malattie della pelle spesso hanno a che fare con bassa autostima, imbarazzo e imbarazzo .
• COVID lungo: questo potrebbe sorprendere, ma il COVID lungo è sicuramente considerato una condizione cronica. Siamo tutti abbastanza consapevoli degli effetti fisici (quei dolori muscolari sono un incubo!), ma in che modo il COVID lungo influisce sulla nostra salute mentale? Uno studio ha scoperto che le persone colpite dal COVID lungo soffrono di ansia, depressione, PTSD e ideazione suicidaria.

Quindi, perché è importante sapere tutto quanto sopra? Beh, per cominciare, apprendere informazioni e discutere argomenti delicati è uno dei primi passi per zittire lo stigma . Le conversazioni mettono a tacere la vergogna e normalizzano ciò che le persone stanno attraversando.

Inoltre, con una maggiore comprensione delle malattie croniche, possiamo imparare a mostrare più empatia e compassione, qualcosa che tutti meritano.

Quindi, come possono noi affetti da una malattia cronica costruire una comunità *e* sentirci bene con noi stessi?

Chopra ha parlato apertamente della sua convivenza con molteplici patologie croniche: “Mi sentivo molto, molto sola con le mie malattie croniche, e poi ho pensato ‘Oh, forse non siamo poi così tanti'”.

Tuttavia, scoprì presto che negli Stati Uniti ci sono circa 133 milioni di persone affette da una malattia cronica! Questa è una grande comunità con cui entrare in contatto e il motivo principale per cui ha fondato Chronicon: affinché nessuno si sentisse solo come lei.

Crede che “ci sia molta fiducia e intimità nell’assistenza comunitaria” e ha condiviso alcuni fantastici suggerimenti su come vivere al meglio la propria vita quando si convive con una malattia cronica. Ciò include sia la creazione di sistemi di supporto sani (e utili) sia la coltivazione dell’amor proprio.

È stato anche dimostrato che la neutralità del corpo migliora l’autostima per coloro che vivono con una condizione cronica o una disabilità.

Stai lontano dalle amicizie superficiali e dagli amici falsi

Chopra chiarisce che le amicizie superficiali sono poco appaganti. E per una buona ragione: le amicizie superficiali o false amicizie non solo sono insoddisfacenti, ma ci fanno anche sentire uno schifo.

Possiamo capirci tutti, giusto? Incontri qualcuno che pensi sia un po’ figo e ci passi un po’ di tempo insieme, magari ci passi molto tempo insieme, ma non c’è un vero senso di connessione. Non gli chiedi consigli e di certo non lo chiami quando hai bisogno di una spalla su cui piangere. Forse queste amicizie funzionano per alcune persone, ma un sistema di supporto più stabile e affidabile è consigliato per le persone con malattie croniche.

Chopra ha detto a Minaa B. , la conduttrice del podcast The MindWell Guide, che molte persone con malattie croniche desiderano connessioni profonde con altre persone che *capiscono* davvero le loro lotte e i loro bisogni. Ricorda come vivere con la psoriasi, una malattia cronica visibile, la facesse sentire diversa dagli altri. 

“Non sono mai stata come tutti gli altri intorno a me… La mia psoriasi… era incredibilmente visibile. Era dalla punta del piede alla sommità della testa”, dice. Chopra nota quanto fosse importante trovare persone che si preoccupassero abbastanza da conoscere le sue condizioni: “Quando penso a come fare amicizia, cerco sempre di essere come tutti gli altri. E le mie esigenze erano diverse da quelle delle altre persone”.

Alla fine imparò a “filtrare” le persone che non vedevano l’amicizia come lei. 

Quindi, se sei il tipo di persona che vuole qualcosa di vero quando si tratta di amicizie, non aver paura di abbandonare le relazioni che non ti servono. 

Usa la teoria del cucchiaio per spiegare i tuoi bisogni agli altri

La vita è un po’ diversa quando si convive con una malattia cronica, il che è del tutto normale, ma cerca di essere un po’ più vulnerabile con le persone, in modo che possano venirti incontro per come sei.

Chopra afferma che la Teoria del Cucchiaio è davvero utile quando cerca di spiegare i suoi limiti energetici agli altri. Ma prima, cos’è la Teoria del Cucchiaio?

Per esempio, Chopra ci dice che una persona normodotata potrebbe svegliarsi con 10 cucchiai, ovvero piena di energia, ma qualcuno con una patologia cronica potrebbe svegliarsi solo con sei cucchiai di energia. Quindi, fare le cose della vita durante il giorno ci costa più energia. Quindi, la persona che inizia con solo sei cucchiai si esaurirà più velocemente di qualcuno che inizia con 10 cucchiai. 

Quindi, tieni presente quanto segue: 

• Se hai una malattia cronica o una disabilità : sii aperto riguardo alle tue esigenze. Chopra dice che quando cammina con un gruppo di amici, chiede loro di rallentare in modo da poter tenere il passo: “Io passeggio. Non cammino molto velocemente. In parte è dovuto alla mia artrite”. È importante parlare perché le altre persone semplicemente non sono consapevoli delle tue esigenze. “Non avrebbero mai immaginato che il motivo per cui ho bisogno di camminare molto più lentamente è perché sto affrontando… la mia salute in questi modi specifici”, dice Chopra.
• Se conosci qualcuno con una malattia cronica o una disabilità : chiedigli di cosa ha bisogno o come puoi supportarlo. Se non capisci bene la sua malattia e lui è aperto a parlarne, fai davvero uno sforzo per assorbire ciò che sta dicendo. Puoi anche fare delle ricerche da solo, il che ridurrebbe al minimo la quantità di lavoro emotivo che richiederesti alla persona cara: una situazione vantaggiosa per tutti!

La neutralità del corpo, ovvero amare ciò che il tuo corpo può fare per te, può aumentare l’autostima

Il termine body neutrality viene usato molto sui social media, ma per una buona ragione! La body neutrality è l’atto di apprezzare ciò che il tuo corpo può fare per te, piuttosto che il suo aspetto (questa è body positivity).

Poiché i nostri corpi cambiano costantemente, la neutralità corporea è più realistica e realizzabile della positività corporea . Ammettiamolo: amare il proprio aspetto 24 ore su 24, 7 giorni su 7 è un’impresa ardua. Ma apprezzare il fatto di essere vivi e avere un rispetto generale per il corpo in cui si vive può aiutarci ad aumentare la nostra autostima.

Puoi praticare la neutralità del corpo:

• Pensando ai tuoi punti di forza o talenti : Forse sei un grande artista o scrittore. Forse sei davvero bravo a “Jeopardy!” o sai come calcolare le equazioni matematiche a mente (il che è incredibile, tra l’altro). Qualunque cosa sia unica per te, falla tua.
• Correggere il dialogo interiore negativo : invece di dire a te stesso: “Vorrei pesare X chili”, dì: “Il mio peso non ha nulla a che fare con la mia autostima”. Invece di dire: “Ho bisogno di una pancia piatta”, dì: “Apprezzo il fatto che il mio stomaco scomponga il cibo che mangio ogni giorno per fornire energia al mio corpo”.
• Annotare tutte le cose che il tuo corpo può fare : fare questo può spostare l’attenzione da ciò che il tuo corpo non può fare. Non abbiamo bisogno di quella negatività!