Как завоевать поддержку общества и любовь к себе, если вы живете с хроническим заболеванием

Подпишитесь сейчас : Apple Podcasts / Spotify / Google Podcasts / Amazon Music

Когда вы думаете о термине « хроническое заболевание», что приходит вам на ум? Многие из нас, вероятно, представляют себе кого-то, кто испытывает постоянную физическую боль или постоянно недомогает. Эти мысленные образы определенно могут быть точными. Но психические заболевания и некоторые кожные заболевания, такие как псориаз, тоже считаются. Если вы немного запутались в том, что представляет собой хроническое заболевание, это нормально; мы вам поможем. 

Согласно CDC, хроническое заболевание — это любое состояние, длящееся год или более, которое влияет на повседневную деятельность человека или требует лечения (или и того, и другого). Если это звучит как стресс, то так оно и есть. И хроническое заболевание может не только вызывать физическую боль, но и наносить ущерб нашему психическому здоровью (подробнее об этом позже).

Чтобы лучше понять, как хронические заболевания могут повлиять на чью-то жизнь, мы взяли интервью у Нитики Чопры , основателя и генерального директора сообщества по хроническим заболеваниям Chronicon . Чопра любезно согласилась рассказать о своем опыте жизни с псориазом , псориатическим артритом и миастенией (аутоиммунное заболевание, ослабляющее скелетные мышцы). Она также дает несколько советов по борьбе с хроническими заболеваниями, например, как найти поддерживающее сообщество и развивать любовь к самому важному человеку в вашей жизни — к себе. 

Нам *нужно* пролить свет на влияние этих распространенных хронических заболеваний на психическое здоровье

Прежде чем мы перейдем к причинам хронических заболеваний и способам их преодоления, полезно получить некоторые базовые знания о том, что они собой представляют. Поступая так, мы можем научиться быть более сочувствующими к тому, что переживают другие.

Итак, давайте поговорим о том, как выглядят некоторые распространенные хронические заболевания и почему они могут быть настолько изнурительными — как в физическом, так и в психологическом плане:  

• Артрит: состояние, при котором хрящи между суставами (например, коленями, суставами пальцев и запястьями) со временем изнашиваются. В результате кости начинают тереться друг о друга, и, как можно себе представить, это очень болезненно. Эта боль может присутствовать весь день, каждый день, и приводит к тяжелой депрессии, тревоге и истощению .      
• Рак: Как известно большинству из нас, рак может быть травмирующим диагнозом. Примерно от 15% до 20% больных раком испытывают тревогу за свое здоровье, чувство деморализации и экзистенциальный дистресс.
• Диабет: Диабет — это хроническое заболевание, при котором человек не может должным образом регулировать уровень сахара в крови. Знаете ли вы, что у людей с диабетом вероятность депрессии в два-три раза выше? Некоторые даже испытывают так называемый «диабетический дистресс», когда бремя ежедневного приема лекарств и проверки уровня сахара в крови становится слишком невыносимым.
• ВИЧ/СПИД: Хотя этот вирус, поражающий иммунную систему, больше не является смертным приговором, как это было несколько десятилетий назад (и лекарства могут гарантировать, что партнеры не заразят друг друга), стигма остается широко распространенной. Люди по-прежнему боятся ВИЧ/СПИДа и продолжают подвергать остракизму и осуждать тех, у кого он есть. Чтобы добавить оскорбления к травме, люди, живущие с вирусом, усваивают стигму, что может привести к стыду, депрессии и отчаянию . Чтобы бороться со стигмой, важно нормализовать разговоры о ВИЧ/СПИДе и постоянно позволять людям делиться своими историями.  
• Хронические заболевания кожи: Люди, живущие с хроническими заболеваниями кожи , такими как экзема, витилиго или псориаз, часто впадают в депрессию и чувствуют себя , учитывая, что мы живем в культуре, которая одержима идеей выглядеть « идеально » (что бы это ни значило), люди с кожными заболеваниями часто сталкиваются с низкой самооценкой, неловкостью и смущением.11
• Длительный COVID: Это может показаться удивительным, но длительный COVID определенно считается хроническим заболеванием. Мы все прекрасно знаем о физических эффектах (эти боли в теле — кошмар!), но как длительный COVID влияет на наше психическое здоровье? Исследование показало, что люди, страдающие длительным COVID, испытывают тревогу, депрессию, посттравматическое стрессовое расстройство и суицидальные мысли.

Итак, почему же знание всего вышеперечисленного вообще важно? Ну, для начала, изучение информации и обсуждение деликатных тем — один из первых шагов в борьбе со стигмой . Разговоры усыпляют стыд и нормализуют то, через что проходят люди.

Кроме того, лучше понимая хронические заболевания, мы можем научиться проявлять больше сочувствия и сострадания — то, чего заслуживает
каждый .

Итак, как те из нас, кто страдает хроническим заболеванием, могут создать сообщество *и* чувствовать себя хорошо?

Чопра рассказал о жизни с несколькими хроническими заболеваниями: «Я чувствовал себя очень, очень одиноким со своими хроническими заболеваниями, а потом [я] просто предположил: «О, может быть, нас не так уж и много»».

Однако вскоре она узнала, что в Соединенных Штатах около 133 миллионов человек страдают хроническими заболеваниями! Это большое сообщество, с которым можно связаться, и именно поэтому она основала Chronicon — чтобы никому не пришлось чувствовать себя таким одиноким, как ей.

Она считает, что «в общественной заботе много доверия и близости» и поделилась несколькими замечательными советами о том, как прожить лучшую жизнь, если у вас хроническое заболевание. Это включает в себя как создание здоровых (и полезных) систем поддержки, так и развитие любви к себе.

Также было доказано, что нейтральность по отношению к телу повышает самооценку у людей, страдающих хроническими заболеваниями или имеющих инвалидность.

Держитесь подальше от поверхностной дружбы и фальшивых друзей

Чопра ясно дает понять, что поверхностная дружба не приносит удовлетворения. И на то есть веская причина: поверхностная дружба или фальшивая дружба не только не приносит удовлетворения, но и заставляет нас чувствовать себя паршиво.

Мы все можем соотнестись, верно? Вы встречаете кого-то, кто, по вашему мнению, крут, и вы проводите с ним несколько времени, может быть, вы проводите с ним много времени, но нет настоящего чувства связи. Вы не просите у него совета, и вы определенно не звоните ему, когда вам нужно плечо, чтобы поплакаться. Возможно, такая дружба работает для кого-то, но людям с хроническими заболеваниями рекомендуется более стабильная и надежная система поддержки.

Чопра рассказала Мине Б. , ведущей подкаста The MindWell Guide, что многие люди с хроническими заболеваниями жаждут глубоких связей с другими, которые действительно *понимают* их трудности и их потребности. Она вспоминает, как жизнь с псориазом, видимым хроническим заболеванием, заставила ее чувствовать себя не такой, как другие. 

«Я никогда не была похожа ни на кого из окружающих… Мой псориаз… был невероятно заметен. Он был от кончиков моих ног до [макушки] моей головы», — говорит она. Чопра отмечает, как важно было найти людей, которые были достаточно заботливы, чтобы узнать о ее состоянии: «Когда я думаю о том, чтобы завести друзей, я всегда старалась быть как все остальные. И мои потребности отличались от потребностей других людей».

В конце концов она научилась «отфильтровывать» людей, которые не относились к дружбе так же, как она. 

Так что, если вы относитесь к тому типу людей, которые хотят чего-то настоящего в дружбе, не бойтесь разрывать отношения, которые вам не идут. 

Используйте теорию ложки, чтобы объяснить свои потребности другим

Жизнь выглядит немного иначе, когда вы живете с хроническим заболеванием (что, кстати, совершенно нормально), — просто постарайтесь быть немного уязвимее с людьми, чтобы они могли воспринимать вас такими, какие вы есть.

Чопра говорит, что теория ложки действительно оказывается полезной, когда она пытается объяснить другим свои энергетические ограничения. Но сначала, что такое теория ложки?

В качестве примера Чопра говорит нам, что здоровый человек может проснуться с 10 ложками, то есть полным энергии, но кто-то с хроническим заболеванием может проснуться только с шестью ложками энергии. Затем, выполнение жизненных дел в течение дня стоит нам больше энергии. Таким образом, человек, начинающий всего с шести ложек, выгорит быстрее, чем тот, кто начинает с 10 ложек. 

Итак, имейте в виду следующее: 

• Если у вас хроническое заболевание или инвалидность : открыто говорите о своих потребностях. Чопра говорит, что, когда вы идете с группой друзей, она просит их идти медленнее, чтобы она могла не отставать: «Я хожу пешком. Я хожу не очень быстро. Отчасти это из-за моего артрита». Важно говорить, потому что другие люди просто не знают о ваших потребностях. «Они никогда бы не догадались, что причина, по которой мне нужно ходить намного медленнее, заключается в том, что я имею дело со своим здоровьем определенным образом», — говорит Чопра.
• Если вы знаете кого-то с хроническим заболеванием или инвалидностью : спросите их, что им нужно или как вы можете их поддержать. Если вы не совсем понимаете их болезнь, а они открыты для обсуждения, действительно приложите усилия, чтобы впитать то, что они говорят. Вы также можете провести некоторое исследование самостоятельно, что сведет к минимуму количество эмоциональной работы , которую вы потребуете от своего близкого человека — выигрыш для всех!

Нейтральность тела, или любовь к тому, что ваше тело может сделать для вас, может повысить самооценку

Термин « бодинейтралитет» часто употребляется в социальных сетях, но на то есть веская причина! Бодинейтралитет — это акт признания того, что ваше тело может сделать для вас, а не того, как оно выглядит (это и есть бодипозитив).

Поскольку наши тела постоянно меняются, нейтральность тела более реалистична и достижима, чем позитивность тела . Давайте посмотрим правде в глаза: любить свою внешность 24/7 — это сложная задача. Но осознание того, что вы живы, и всеобщее уважение к телу, в котором вы живете, может помочь нам повысить нашу самооценку.

Вы можете практиковать нейтральность тела:

• Подумайте о своих сильных сторонах или талантах : Может быть, вы отличный художник или писатель. Может быть, вы действительно хороши в «Jeopardy!» или знаете, как считать математические уравнения в уме (что, кстати, удивительно). Что бы ни было уникальным для вас, владейте этим.
• Пересмотр негативного внутреннего диалога : Вместо того, чтобы говорить себе: «Я хотел бы весить X фунтов», скажите: «Мой вес не имеет никакого отношения к моей самооценке». Вместо того, чтобы говорить: «Мне нужен плоский живот», скажите: «Я ценю, что мой желудок расщепляет пищу, которую я ем ежедневно, чтобы обеспечить мое тело энергией».
• Запишите все, что может сделать ваше тело : это может сместить фокус с того, что ваше тело не может сделать. Нам не нужен этот негатив!