Vivendo com transtorno do espectro autista

Grupo multiétnico de jovens adultos em apoio de grupo, sentados em cadeiras.

FatCamera / Getty Images


Transtorno do espectro autista (TEA) é um tipo de neurodivergência de acordo com o Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais . O autismo representa diferenças em como o cérebro é conectado e como ele funciona.

Enquanto muitas pessoas autistas são deficientes, outras não se consideram deficientes. O autismo não indica déficits em comparação com pessoas que são consideradas neurotípicas. Em vez disso, significa que uma pessoa pode precisar de vários níveis de suporte e acomodação para prosperar.

Obter um diagnóstico pode muitas vezes parecer esmagador. É importante reconhecer que o autismo não é uma condição que precisa ser curada. Isso significa que uma pessoa pode precisar de diferentes apoios, ajustes em seu ambiente e estratégias de enfrentamento para viver uma vida plena com interrupções mínimas em seu funcionamento diário.

O autismo representa uma diferença neurodesenvolvimental, que se apresenta unicamente em cada indivíduo, mas é definida por vários traços. Algumas pessoas autistas requerem adaptações em rotinas e ambientes para funcionar efetivamente.

Este artigo explora os impactos emocionais, físicos e sociais com os quais as pessoas autistas convivem. Ele também fornece dicas para pessoas que estão cuidando de uma pessoa autista.

Dicas emocionais para viver com autismo 

Pesquisas sugerem que indivíduos autistas enfrentam sentimentos de ansiedade e estresse, o que pode afetar a saúde emocional, o enfrentamento e a resiliência ao estresse. Algumas dessas pressões decorrem de expectativas sociais, que frequentemente insistem que pessoas neurodivergentes devem se conformar às demandas neurotípicas . Além disso, pessoas autistas correm maior risco de trauma e abuso em comparação com pessoas não autistas.

Embora traços autistas frequentemente se manifestem inicialmente na primeira infância, crianças autistas crescem e se tornam adultos autistas. Autismo não é algo que desaparece conforme o indivíduo envelhece.

Para um adulto autista, finalmente obter um diagnóstico depois de uma vida inteira sem entender por que ele é do jeito que é pode ser difícil. Muitos provedores não avaliam adultos, e muitas pessoas autistas são diagnosticadas incorretamente ou informadas incorretamente que não são autistas após uma avaliação. Aqueles que conseguem obter uma avaliação de um provedor qualificado podem ter dificuldade para pagar pelo serviço.

Por causa dessas barreiras, muitos na comunidade autista adotaram o autodiagnóstico. O autodiagnóstico ocorre quando um indivíduo pesquisa o que é autismo e como os traços autistas se manifestam e descobre que isso ressoa com sua experiência, mas não foi avaliado ou recebeu um diagnóstico de um profissional de saúde.

Seja autoidentificada ou diagnosticada por meio de uma avaliação, uma pessoa que descobre que é autista mais tarde na vida pode experimentar muitas emoções diferentes associadas a essa percepção. Ela pode lamentar não saber antes ou se sentir sobrecarregada ao reprocessar experiências passadas com esse conhecimento em mente. Ela também pode passar um tempo considerável compreendendo sua identidade à luz dessas informações, à medida que aprende a desmascarar e viver autenticamente fora das expectativas neurotípicas de comportamento.

Entenda os desafios emocionais

Autismo é uma forma de neurodivergência , o que significa que a maneira como o cérebro de uma pessoa funciona difere do que é considerado neurotípico. No entanto, como as pessoas neurodivergentes geralmente são esperadas a pensar, agir e sentir de maneiras neurotípicas, elas vivenciam estresse contínuo resultante de ter que mascarar ou se apresentar de maneiras que atendam aos padrões neurotípicos.

Essas reações emocionais podem muitas vezes imitar outras condições de saúde mental, como depressão, ansiedade e TEPT, e muitas pessoas autistas têm pelo menos um diagnóstico de saúde mental. O autismo também pode ocorrer simultaneamente com outras condições, como TDAH , epilepsia, distúrbios do sono e distúrbios gastrointestinais.

Lidar com as emoções de um diagnóstico de autismo é ainda mais difícil para pessoas autistas que não tiveram permissão para aprender a processar e expressar emoções de uma forma que fosse natural para elas.

Encontre maneiras de controlar a ansiedade

Muitas pessoas autistas sentem ansiedade. Um estudo de 2019 descobriu que, enquanto 9% de um grupo de controle relatou ansiedade, 20% dos adultos autistas relataram ter sintomas de ansiedade.

Essa ansiedade pode ser resultado de desafios com a vida diária. Além disso, muitas pessoas autistas sentem ansiedade sobre interações sociais. Pessoas autistas tendem a se comunicar de forma diferente de pessoas não autistas e podem ter dificuldade em interpretar dicas sociais não verbais ou regras neurotípicas para comunicação social. Isso pode levá-las a serem rotuladas de “rudes” por não seguirem essas regras. Elas podem ficar ansiosas sobre cometer erros ou serem mal interpretadas.

Se você estiver apresentando sintomas de ansiedade , pode consultar um profissional sobre opções de tratamento, incluindo terapia, que podem ajudar a controlar e aliviar esses sintomas.

A ansiedade também pode resultar de se sentir incompreendido pelos outros. Desafios de comunicação, particularmente para indivíduos que não falam , também podem contribuir para sentimentos de ansiedade.

Estratégias de relaxamento que podem ajudar a controlar a ansiedade incluem usar um cobertor pesado, criar arte, caminhar, usar um brinquedo inquieto ou fazer exercícios respiratórios.

Mantendo-se saudável para pessoas autistas

Os profissionais de saúde podem se concentrar no diagnóstico de autismo de uma pessoa autista sempre que o indivíduo tiver uma consulta, o que pode fazer com que eles negligenciem outros sintomas. No entanto, é importante ficar por dentro de outros exames médicos regulares, como exames físicos anuais e visitas mensais ao dentista. Você pode levar uma pessoa de apoio a essas consultas, como um parceiro, familiar ou amigo, para ajudá-lo a defender a si mesmo e se comunicar com os profissionais médicos de forma eficaz.

Além disso, estratégias que podem ajudar a manter a saúde física incluem:

  • Praticar autocuidado : Atividades de autocuidado, como fazer exercícios regularmente, fazer pausas para relaxar e praticar o gerenciamento do estresse são importantes. Elas também podem levar em consideração tarefas, atividades e planos que se ajustem às suas necessidades sensoriais e nível de energia.
  • Ter uma rotina regular: Interrupções na rotina podem às vezes ser difíceis para pessoas autistas, então encontrar uma maneira de manter uma rotina regular pode ser útil quando possível. Criar uma rotina diária que incorpore horários regulares de sono/vigília, horários definidos para refeições, atividades diárias de autocuidado e tarefas domésticas pode ajudar a manter uma rotina consistente.

Estilo de vida ativo

Existem vários programas de tratamento para ajudar pessoas autistas a terem suas necessidades de suporte atendidas ou a gerenciar diagnósticos concomitantes , embora muito poucos desses programas incluam um regime de atividade física. Algumas pessoas autistas podem descobrir que suas habilidades motoras, como andar ou coordenação, são afetadas. Hipermobilidade e dispraxia são exemplos de diagnósticos relacionados.

Pesquisas sugerem que permanecer fisicamente ativo pode ajudar a melhorar a comunicação, a autorregulação e o comportamento em crianças autistas.

Se você é autista, é importante encontrar atividades que você goste para se manter ativo e saudável. Focar em atividades que você gosta e que lhe fazem sentir bem quando as faz pode ajudar tanto na saúde física quanto mental.

Manter uma dieta equilibrada

Algumas pessoas autistas acham difícil manter uma dieta balanceada devido às texturas dos alimentos, cheiros e outros desafios sensoriais. Muitas têm necessidades alimentares específicas devido a sensibilidades sensoriais.

Pode dar algum trabalho, mas é importante encontrar maneiras de contornar essas preferências alimentares para encontrar alimentos que a pessoa goste e que atendam às suas necessidades nutricionais.

Isso pode exigir um pouco de paciência e tentativa e erro, então esteja preparado para experimentar (e provavelmente rejeitar) uma série de alimentos diferentes antes de encontrar alguns que sejam aceitáveis ​​para você. Transtornos alimentares e transtornos alimentares como ARFID são comuns em pessoas autistas, então a conscientização também é importante.

O uso de suplementos como pós verdes pode ser importante ou necessário.

Você pode manter um diário alimentar dos alimentos que você ou seu ente querido gosta e não gosta e criar um cronograma alimentar a partir daí. 

Desafios do sono

Muitas pessoas autistas também lutam contra dificuldades para dormir. Isso pode ser causado por vários motivos, desde inquietação até superestimulação. Se você é autista e acha difícil dormir o suficiente, manter uma rotina específica para a hora de dormir também o beneficiará. Mantenha um diário do sono e anote os dias em que você luta para dormir e o que você acha que pode estar causando isso. 

Impacto social de ser autista

Os humanos são relacionais, e todos precisam de apoio social de alguma forma. No entanto, pessoas autistas podem às vezes lutar com isso por vários motivos.

Problemas de comunicação e superestimulação podem criar dificuldades na capacidade de uma pessoa de formar e manter relacionamentos interpessoais .

O estigma é outro problema significativo para pessoas autistas. Pesquisas sugerem que pessoas neurotípicas geralmente estão menos dispostas a interagir com colegas autistas devido ao estigma.

Embora possa haver desafios, é incrivelmente importante para uma pessoa autista obter suporte social adequado. O suporte social pode vir de familiares, amigos e reuniões de grupos de apoio locais em sua área. 

Se você é autista, um grupo de apoio para outras pessoas autistas pode ajudá-lo a conhecer e se conectar com pessoas da sua própria comunidade. Se o seu ente querido é autista, um grupo de apoio pode ajudá-lo a lidar com os estressores que você está vivenciando e estar lá para o seu ente querido da maneira mais eficaz. Você conhece outras pessoas que lidaram com desafios e experiências semelhantes.

Recursos e Organizações

Organizações como a Autistic Self Advocacy Network (ASAN) , Asperger/Autism Network (AANE) ou Color of Autism também oferecem recursos e suporte adicionais.

Cuidar e ajudar os outros

Se você está cuidando de uma pessoa autista , é importante lembrar de também cuidar de si mesmo. Dependendo das necessidades do seu ente querido, ele pode exigir vários níveis de assistência e suporte. Cuidar da sua própria saúde emocional e física ajuda você a fornecer o melhor suporte para a pessoa autista de quem você está cuidando.

O autismo é uma forma de neurodivergência vitalícia. O foco deve ser ajudar uma pessoa a reconhecer seus pontos fortes e encontrar maneiras de administrar os desafios que um mundo neurotípico frequentemente apresenta.

Onde as abordagens de tratamento tradicionalmente se concentram em uma agenda normativa, a autodefesa levou a uma compreensão crescente das necessidades e experiências vividas de pessoas neurodiversas. Em vez de focar em “consertar” a pessoa autista ou ensiná-la a agir de maneiras neurotípicas e mascarar seus traços autistas, cuidar de uma pessoa autista deve se concentrar em atender às necessidades do indivíduo, ajudá-lo a se comunicar de uma forma que seja eficaz e confortável para ele e tratar quaisquer condições comórbidas.

Intervenções mais recentes focam na adaptação de ambientes para melhorar o funcionamento e utilizar estratégias que maximizem o bem-estar e a autonomia. Algumas pessoas autistas compartilharam que estratégias de enfrentamento construídas em processos naturais de desenvolvimento são úteis.

Linguagem que prioriza a identidade

Em alguns casos, as pessoas podem preferir usar o termo “pessoa com autismo”, que prioriza a pessoa. No entanto, muitas pessoas na comunidade autista preferem o termo “pessoa autista “, que prioriza a identidade. Você pode ajudar a apoiar pessoas autistas e reduzir o estigma ouvindo suas experiências vividas e afirmando suas identidades.

Apoio para crianças autistas

De acordo com o Individuals with Disabilities Education Act (IDEA), crianças autistas são elegíveis para obter certos serviços gratuitos ou de baixo custo para ajudar a desenvolver habilidades e gerenciar necessidades. Esses serviços incluem fisioterapia, terapia ocupacional, terapia da fala, avaliações médicas, dispositivos de comunicação aumentativa e alternativa (AAC) e outros serviços.

Se você suspeita que seu filho é autista ou tem outros problemas de desenvolvimento, mas não recebeu um diagnóstico, a IDEA permite que crianças menores de 10 anos se beneficiem desses serviços. 

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